Log In

Acceder

¿Ha olvidado su contraseña?

Subtotal del carrito: € 0,00

Cursa solidària PKU-ATM

09/06/2016

La cursa Corre per ells lliura 17 mil euros  a l’Hospital Sant Joan de Déu

corre per ells xec

La tercera edició de la cursa solidària ha batut el record de recaptació. Els organitzadors de la cursa i l’Alcalde de Sitges han entregat el xec aquest dijous que servirà per continuar finançant projectes relacionats amb la PKU/ATM.

La 3ª cursa solidària Corre per ells ha aconseguit recaptar 17 mil € amb els més de 1.300 corredors que van participar a la cursa i les persones que van col·laborar amb el dorsal solidari. Els organitzadors de la cursa, Alfonso Lügstenmann i Charo Sánchez, i l’alcalde de Sitges, Miquel Forns, han entregat aquest migdia a l’Hospital Sant Joan de Déu els diners que es destinaran per seguir finançant projectes relacionats amb la PKU / ATM.

La cursa va tenir lloc el 22 de maig i un any més va servir per donar suport a aquesta malaltia minoritària que afecta a més de 750 famílies a Espanya i200 aCatalunya. Enguany, el jugador del F.C. Barcelona, Luís Suárez, va donar suport als nens afectats perla PKUen un dels partits de Lliga i va apadrinar la dotzena edició del llibre "Relats solidaris de l'esport".

La PKU, inicials en anglès dela Fenilcetonuria, és un trastorn pel qual no es metabolitzat adequadament un aminoàcid,la Fenilalanina, que s'acumula i resulta tòxica per al sistema nerviós central i ocasionant danys cerebrals. La dieta dels nens afectats pel PKU es basa en la reducció d'aliments rics en proteïna. Els nens que modifiquen les seves conductes alimentàries a temps tenen un desenvolupament normal.

27/04/2016

Torna la cursa solidària per la PKU de Sitges

Galeria fotogràfica

cursa PKU Sitges 2016

CURSA PKU SITGESEl jugador del F.C. Barcelona, Luis Suárez, recolza la iniciativa i ha mostrat el seu suport als nens afectats per la PKU en el partit de dissabte passat, després d’haver apadrinat la presentació del llibre “Relats solidaris de l’esport” dedicat a la malaltia.

La 3a Cursa solidària per la PKU/ATM torna a Sitges el proper 22 de maig amb la intenció de recaptar fons per destinar-los a projectes d'investigació sobre aquesta malaltia estranya que afecta a unes 200 famílies de Catalunya. La cursa no competitiva de 5 quilòmetres farà la sortida el proper 22 maig a les deu del matí des dels jardins del Terramar. L'itinerari recorrerà el passeig Marítim fins a la Fragata i tornarà a Terramar. Les inscripcions, que tenen un cost de 12 euros, estan obertes al web www.correperells.org.

Aquesta serà la tercera edició d'una cursa organitzada per Charo Sánchez i Alfonso Lügstenmann, pares de la Candela, la nena de dos anys i mig de Sitges afectada per PKU, que va mobilitzar l'any passat uns 900 corredors i va recaptar 13.000 euros per lluitar contra la malaltia.

A banda de la cursa, el cas de la Candela rep altres suports. La presentació de la dotzena edició del llibre "Relats solidaris de l'esport" va ser apadrinada pel jugador del F.C. Barcelona, Luis Suárez, qui va mostrar una samarreta de suport als nens afectats per la PKU en el darrer partit de dissabte davant l'Sporting de Gijón. El llibre, que està a la venda per 10 euros, es podrà comprar a la cursa i els diners obtinguts es destinaran a l'Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris.

La PKU, inicials en anglès de la Fenilcetonuria, és un trastorn pel qual no es metabolitzat adequadament un aminoàcid, la Fenilalanina, que s'acumula i resulta tòxica per al sistema nerviós central i ocasionant danys cerebrals. La dieta dels nens afectats pel PKU es basa en la reducció d'aliments rics en proteïna. Els nens que modifiquen les seves conductes alimentàries a temps tenen un desenvolupament normal.

Que es el PKU?

La fenilcetonúlia (de l’anglès phenylketonuria = PKU) és un trastorn del metabolisme; el cos no metabolitza adequadament un aminoàcid, la fenilalanina, per la deficiència o absència d’una enzima anomenada fenilalanina hidroxilasa. Com a conseqüència, la fenilalanina s’acumula i resulta tòxica per al sistema nerviós central, ocasionant dany cerebral.

Ha de ser tractat el més aviat possible per a evitar l’acumulació d’aquest aminoàcid a la sang i danys en el desenvolupament del cervell. Els nadons que modifiquin les seves conductes alimentàries a temps, tindran un desenvolupament completament normal.

L’alimentació dels nens amb PKU es basa en la reducció dels aliments rics en proteïnes (per tant, rics en fenilalanina). Es basa principalment en fruites, verdures, hortalisses i tubèrcles.

Aquesta malaltia minoritària no és l’única dins de les malalties de trastorns metabòlics hereditaris, també assenyalar ACIDÈMIA GLUTÁRICA TIPUS II, ACIDÈMIA METILMALÒNICA AMB HOMOCISTINURIA, ACIDÈMIA PROPIÒNICA, ACIDÚRIA GLUTÁRICA TIPUS I B-OXIDACIÓ MITOCONDRIAL, CITRULINEMIA, NT. HEREDITÀRIA A la FRUCTOSA i JARABE DE ARCE, entre d’altres d’aquestes malalties rares.

INSCRIPCIONS

Tots els diners que recollim seran donats íntegrament a Obra Social de Sant Joan de Déu i al banc d’aliments de l’ Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris.

Preu 12 €

Inscriu-te

DORSAL SOLIDARI

Si per qualsevol motiu no pots assistir a la Cursa i vols col·laborar pots fer una donació al número de compte:

2100 0153 11 0200301158

Donar

RECORREGUT

Sortida des dels jardins del Terramar, girar a la dreta pel carrer Isaac Peral fins arribar a l’Avda. Dr. Fleming, pujar al passeig marítim, seguir pel passeig de la Ribera. Donar la vosta davant de la platja de La Fragata i tornar en sentit contrari pel passeig de la Ribera, passeig marítim, Avda. Dr. Fleming i entrar novament als jardins del Terramar.

RECOLLIDA DE DORSAL

El mateix dia de la Cursa 1 hora abans de la sortida als Jardins de Terramar.

Divendres 20 de 17.00h a 20.00h i dissabte 21 de maig 17.00h a 20.00h al Casino Prado-Cañateca (Francesc Gumà 6-14, Sitges)

SORTEJOS, ACTIVITATS I REGALS

Volem que passis un dia molt especial amb la teva familia i amics! Tindrem musica, moltes sorpreses i fins i tot un pallasso pels mes petits.

A més a més farem sorteig de regals per tots els participants i hi haurà premi especial per:

– Primers 3 classificats masculins
– Primeres 3 classificades femenines
– Primer classificat masculí local
– Primer classificat femení local
– Primers 3 classificats més joves masculins
– Primeres 3 classificades més joves femenines

31/05/2015

La segona Cursa Solidària contra la PKU – ATM tanca amb 900 dorsals

Galeria Fotogràfica

segona cursa solidària contra la PKU

La segona Cursa Solidària contra la PKU – ATM tanca amb 900 dorsals

A l’espera del balanç definitiu, la segona edició de la cursa PKU-ATM aconsegueix recaptar 13.000 euros. Els beneficis obtinguts es destinaran a l’Hospital Sant Joan de Déu i al Banc d’Aliments de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris. 

Més de 900 persones van participar diumenge a la segona edició de la Cursa Solidària contra la PKU – ATM amb l’objectiu de recollir fons i col·laborar amb l’Hospital Sant Joan de Déu i el Banc d’Aliments de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH), l’únic servei a Catalunya que ofereix més varietat d'aliments pobres en proteïna. Tot i que encara s'han de sumar algunes microdonacions i comptar les despeses generades, la recaptació ja supera els 13.000 euros. La iniciativa està impulsada pels pares d’una nena afectada pel PKU – ATM o Fenilcetonuria, una malaltia metabòlica rara que afecta a més de 750 famílies a Espanya, 200 a Catalunya. 

La cursa, de 5km, va sortir a les 10h dels Jardins del Terramar i va recórrer el Passeig Marítim de Sitges, una distància assequible per a tothom que es podia fer tant corrent com caminant. Tot i que en aquest cas, el més important era participar, els primers en travessar la línia de meta van ser Dani Serra, en categoria masculina, i Ana Plaza, en femenina. Durant la jornada els participants van poder conèixer què és el PKU i degustar sucs, fruites i aliments fets amb ingredients tractats i aptes per aquesta malaltia. 

Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats, la meitat dels fons obtinguts de les inscripcions es destinaran a l’equip d’investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica en l’àmbit pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu. L’altra meitat serà per al Banc d’Aliments de les malalties metabòliques del mateix centre hospitalari.

El cas de la Candela 

La Candela és una nena de Sitges que té 20 mesos i pateix la malaltia de la PKU. Ella és un dels set casos que es detecten cada any al país gràcies al cribratge neonatal1. Aquesta anàlisi de sang és fonamental per començar el tractament abans del mes i mig de vida perquè la fenilcetonúria és una malaltia rara que impedeix la correcta metabolització de la fenilalanina, un aminoàcid present en els aliments amb proteïnes, que provoca que siguin tòxics i que pot causar danys cerebrals irreversibles, que es poden manifestar en forma de retard, autisme o epilèpsia. 

Els aliments que no es poden menjar són la carn, el peix, els ous, els llegums, els fruits secs, la soja, la llet i els seus derivats, alguns cereals i altres aliments elaborats com galetes, o xocolata. Tot i que la PKU és una de les malalties rares més comuns, no existeix tractament per curar-la i els afectats han de portar una dieta a base d'una fórmula especial, rica en aminoàcids essencials i sota prescripció mèdica, i de fruites, verdures, hortalisses i tubercles, pobres en proteïnes, que s'ha de mantenir durant tota la vida.

Segona cursa solidària contra la PKU

La segona Cursa Solidària contrala PKU–OTM ha comptat amb més 700 corredors que han realitzat un recorregut de 5 km per col·laborar amb l’Hospital Sant Joan de Déu i el Banc d’Aliments de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH), l’únic servei a Catalunya que ofereix més varietat d'aliments pobres en proteïna. La iniciativa està impulsada pels pares d’una nena afectada pel PKU – OTM o Fenilcetonuria, una malaltia metabòlica rara que afecta a més de 750 famílies a Espanya, 200 a Catalunya. 

El recorregut s’ha desenvolupat al Passeig Marítim de Sitges i s’ha plantejat com una distància assequible, perquè tothom poguès participar en carrera o caminant. Algunes cares conegudes que s'han sumat a la difusió de la causa són el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González. 

Un cop finalitzi la cursa, els participants han pogut gaudir d’una jornada lúdica i familiar per donar a conèixer millor que és el PKU. Gràcies als col·laboradors, al punt d’arribada situat als Jardins de Terramar, els participants han pogut degustar sucs i fruites i aliments tractats aptes pel PKU amb ingredient de Mevalia, i d’un espai de joc infantil. 

Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectat, la meitat de la recapta de les inscripcions a la carrera es destinarà a l’equip d’investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica a l’àmbit pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu. L’altra meitat és per al Banc d’Aliments de les malalties metabòliques situat al mateix centre. 

27/05/2015 

La segona cursa solidària contra la PKU recaptarà fons per a la investigació i el banc d'aliments tractats 

cursa corre per ellsLa cursa tindrà lloc al Passeig de la Ribera el proper 31 de maig. La recaptació de les inscripcions es destinarà íntegrament a l'equip de recerca de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i al Banc d'Aliments tractats del mateix centre

Sitges acollirà la segona cursa per la PKU-ATM o fenilcetonúria el proper 31 de maig, una malaltia rara que afecta nens de més de 750 famílies espanyoles i unes 200 a Catalunya. La cursa compta amb el suport de l'Ajuntament de Sitges i està impulsada per l'Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH). L'objectiu és recaptar fons per la investigació que realitza l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, hospital de referència a Espanya d'aquesta malaltia, i finançar la compra d'aliments adaptats del banc d'aliments del mateix centre. La inscripció té un cost de 10 euros i es pot realitzar a través del web www.correperells.org. L'esdeveniment, amb cinc quilòmetres de recorregut, tindrà lloc al Passeig Marítim de Sitges a les 10h del diumenge 31 de maig i acollirà altres activitats relacionades amb el coneixement de la PKU-ATM i el seu tractament. 

L'organització de la cursa ha posat en marxa el "dorsal solidari" per a totes aquelles persones que no puguin assistir a la carrera i vulguin fer un donatiu. En aquest cas, el dorsal també es podrà tramitar a través de la pàgina web www.correperells.org. 

Algunes cares conegudes que s'han sumat a la difusió de la causa són el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González. 

L'objectiu de la cursa és donar a conèixer aquesta malaltia i poder oferir una vida el més normal possible als nens i nenes que la pateixen. En la primera edició de la Cursa PKU es van recaptar més d’11.000 euros, dels quals el 50% es van destinar a l’equip d'investigació de malalties neurològiques minoritàries de base genètica en l'àmbit pediàtric de l'Hospital Sant Joan de Déu, que és referència nacional en aquest àmbit. Els diners van permetre seguir recollint dades per a l'estudi sobre l'afectació de la fenilalanina en el sistema nerviós central. 

RECORREGUT 

Sortida des dels jardins del Terramar, girar a la dreta pel carrer Isaac Peral fins arribar a l’Avda. Dr. Fleming, pujar al passeig marítim, seguir pel passeig de la Ribera. Donar la vosta davant de la platja de La Fragata i tornar en sentit contrari pel passeig de la Ribera, passeig marítim, Avda. Dr. Fleming i entrar novament als jardins del Terramar.

El cas de la Candela 

La Candela és una nena de Sitges que té 20 mesos i pateix la malaltia de la PKU. Ella és un dels set casos que es detecten cada any al país gràcies al cribratge neonatal1. Aquest anàlisi de sang és fonamental per començar el tractament abans del mes i mig de vida perquè la fenilcetonúria és una malaltia rara que impedeix la correcta metabolització de la fenilalanina, un aminoàcid present en els aliments amb proteïnes, que provoca que siguin tòxics i que pot causar danys cerebrals irreversibles. Per això, l’Alfonso Lügstenmann, pare de Candela i un dels impulsors de la cursa, assegura que viu "amb la por que la meva filla pateixi un retard mental". I és que la PKU no dóna símptomes, si no que els efectes es van instaurant poc a poc en forma de retard, autisme o epilèpsia per als que no hi ha retorn. 

Els aliments que no es poden menjar són la carn, el peix, els ous, els llegums, els fruits secs, la soja, la llet i els seus derivats, alguns cereals, les patates, l’arròs i altres aliments elaborats com sucs, galetes, o xocolata. Tot i que la PKU és una de les malalties rares més comuns, no existeix tractament par curar i els nens han de portar una dieta a base d'una fórmula especial -rica en aminoàcids essencials i sota prescripció mèdica- i de fruites, verdures, hortalisses i tubercles, pobres en proteïnes, que s'ha de mantenir durant tota la vida.

El Banc d'Aliments tractats 

Els diners recaptats amb les inscripcions d'aquesta segona edició de la cursa es tornaran a destinar a l'equip d'Investigació del Dr. Campistol i al Banc d'Aliments tractats que té el mateix hospital i que gestiona la ACTMH. Aquest servei és l'únic lloc a Catalunya que ofereix més varietat d'aliments pobres en proteïna. Actualment, només 100 famílies -de les més de 200 afectades- compren allà a causa del cost elevat que suposa: fins a quatre vegades més. Amb la donació es podran abaratir els preus durant un temps al Banc d'Aliments.

16/06/2014 

La cursa pel PKU dóna a l’Obra Social de Sant Joan de Déu més d’11 mil euros

 La cursa pel PKU dóna a l’Obra Social de Sant Joan de Déu més d’11 mil euros 

En la darrera setmana abans de la cursa, les inscripcions es van duplicar i van ser gairebé un miler les persones que van participar amb les seves aportacions per aconseguir aquesta xifra. 

Alfonso i Charo, principals organitzadors de la cursa pel PKU i pares d’una nena afectada per aquesta malaltia del metabolisme, van donar divendres a l’Obra Social de Sant Joan de Déu i a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, 11.024 euros. Aquesta és la xifra que van recollir de les prop de 1.000 persones que van participar en la cursa, de cinc quilòmetres i que va recórrer del Terramar a la Punta, d’anada i de tornada. Durant la darrera setmana abans de la cursa es van duplicar les inscripcions que finalment van arribar al miler de persones. 

Divendres passat, la parella va fer entrega del xec a la presidenta de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, Lula Vila, i al director de l’Obra Social de Sant Joan de Déu, Oriol Bóta. La quantitat recollida durant la cursa es reparteix a parts iguals entre el departament d’investigació de Sant Joan de Déu, i el banc d’aliments tractats que gestiona l’Associació, amb l’objectiu d’abaratir el preu durant un període de temps. 

I és que la dieta que han de seguir els infants amb PKU es basa en la reducció de l'aportació d'aliments rics en proteïnes i en fenilalanina, és a dir, tubercles, verdures, llegums i fruita, que es combinen amb una formula especial, imprescindible durant tota la vida, per evitar la deficiència de micronutrients per la falta de proteïnes naturals. 

Existeixen altres aliments com arròs, ous o làctics que si són tractats i processats adequadament es poden incorporar a la dieta dels afectats pel PKU. Els aliments tractats tenen un cost elevat i un sabor diferent a l'habitual. A tall d'exemple, un paquet de macarrons tractats tindria un cost d’entre 4 i 7 euros. 

31/05/2014

Cursa solidària PKU-ATM Corre per ells!

cursa solidaria pku atm sitges 2014

cursa solidaria PKU-ATM Corre per ells Sitges 2014

Avui s'ha celebrat a Sitges la Cursa Solidària PKU-ATM corre Per Ells! Uns 800 dorsals han participat en aquesta cursa on tant grans com petits han pogut realitzar la prova de 5km.

27/05/2014 

Cursa solidària PKU-ATM Corre per ells!

 Cursa solidària PKU-ATM

 El conseller de Salut, Boi Ruiz, donarà el tret de sortida de la cursa de 5 km, que comença i finalitza als Jardins de Terramar. Ja hi ha 360 persones inscrites i els organitzadors esperen poder arribar a les 500. La cursa s’impulsa per recaptar fons destinats a la investigació i a la subvenció d’aliments tractats, alhora que es dona a conèixer aquesta malaltia minoritària.  

El conseller de Salut, Boi Ruiz, donarà el tret de sortida de la cursa solidària de 5 km Corre per ells!, que s’impulsa per recaptar fons en benefici dels malalts de PKU-ATM, un trastorn del metabolisme que afecta a 250 famílies a Catalunya i 700 a la resta d’Espanya i pel qual el cos no metabolitza adequadament un aminoàcid, la fenilalanina, per la deficiència o absència d’una enzima anomenada fenilalanina hidroxilasa. 

La cursa sortirà a les 10 hores dels Jardins de Terramar, on un cop finalitzi la carrera, els participants trobaran carpes informatives sobre la malaltia, servei de contacontes, venda de productes i recollida de signatures. Tot amenitzat amb música i begudes refrescants amb aliments aptes pels malalts de PKU i tastets dels pastissos elaborats pels alumnes de l’escola d’Hostaleria. 

Els organitzadors de la cursa, que ja ha arribat als 360 inscrits, considerarien un èxit poder arribar als 500. Les inscripcions es mantenen obertes al web www.correperells.org i també a la botiga Outrun (c/ Jesús, 56). El regidor d’Esports, Josep Moliné, convida “a tothom a participar en aquesta cursa, que es podrà fer corrent o caminant pel Passeig Marítim, per donar suport a aquesta causa i que Sitges es torni a mostrar tan solidari com ja ho ha fet en altres competicions”.  

La iniciativa està impulsada per uns pares residents a Sitges amb una filla malalta de Fenilcetonúria o PKU, de la mà de l’Ajuntament i de l’Obra Social Sant Joan de Déu, amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de la malaltia i abaratir durant un període de temps el preu dels productes del banc d’aliments que gestiona l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics. 


07/05/2014

Cursa solidària PKU-ATM Corre per ells!

Cursa solidària PKU-ATM

Els Jardins de Terramar seran el punt de sortida i d’arribada de la cursa de 5km, que s’impulsa amb el doble objectiu de recaptar fons destinats a la investigació i a la subvenció d’aliments tractats, alhora que es dona a conèixer aquesta malaltia minoritària.

Sitges es bolca amb els malalts de PKU-ATM, amb una cursa solidària, el proper 31 de maig, a partir de les 10 hores. La cursa, de 5 km de recorregut, sortirà i arribarà als Jardins de Terramar, on se celebraran diferents activitats al matí per difondre i donar a conèixer aquesta malaltia minoritària. Uns pares residents a Sitges amb una filla malalta de Fenilcetonúria o PKU impulsen, de la mà de l’Ajuntament i de l’Obra Social Sant Joan de Déu, aquesta cursa per recaptar fons per a la investigació de la malaltia i abaratir durant un període de temps el preu dels productes del banc d’aliments que gestiona l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics.

L’organització de la cursa ha programat també una sessió didàctica el proper dilluns, per als alumnes de l’Escola d’Hostaleria de l’Institut Joan Ramon Benaprés a càrrec d’Alejandra Gutiérrez, nutricionista de Sant Joan de Déu, i al cuiner i reboster, Erik Moncunill, afectat pel PKU. Els dos especialistes explicaran en què consisteix la malaltia i quines alternatives culinàries existeixen per als pacients de PKU. L’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics oferirà aliments especials per a l’elaboració de pastissos i pa.

Els pares de la nena sitgetana afectada pel PKU han explicat que “més enllà de recaptar fons el que pretenem amb aquesta cursa és donar a conèixer aquesta malaltia minoritària que afecta a unes 250 famílies a Catalunya i 700 a la resta d’Espanya”. El regidor d’Esports, Josep Moliné, per la seva part, convida “a tothom a participar en aquesta cursa, que es podrà fer corrent o caminant pel Passeig Marítim, per donar suport a aquesta causa i que Sitges es torni a mostrar tan solidari com ja ho ha fet en altres competicions”.

A l’arribada als Jardins de Terramar, els participants trobaran carpes informatives sobre la malaltia, servei de contacontes, venda de productes i recollida de signatures. Tot amenitzat amb música i begudes refrescants amb aliments aptes pels malalts de PKU i tastets dels pastissos elaborats pels alumnes de l’escola d’Hostaleria.

Les inscripcions per poder participar a la cursa es poden gestionar al web www.correperells.org i també a la botiga Outrun (c/ Jesús, 56). Els dorsals es podran recollir tant a la botiga Outrun com una hora abans de la sortida de la cursa als Jardins de Terramar i els dies 29 i 30 de maig a la Cañateca del Casino Prado Suburense, de 10 a 14 hores i de 17 a 20 hores. També es podran recollir dorsals al propi Banc d’Aliments a l’Hospital gestionat per l’Associació de cara a facilitar aquesta gestió a les famílies.


Què és el PKU/ATM?

El PKU/ATM és un trastorn del metabolisme pel qual el cos no metabolitza adequadament un aminoàcid, la fenilalanina, per la deficiència o absència d’una enzima anomenada fenilalanina hidroxilasa. Com a conseqüència, la fenilalanina s’acumula i resulta tòxica per al sistema nerviós central, ocasionant danys cerebrals irreversibles. La malaltia s’ha de tractar el més aviat possible per evitar l’acumulació d’aquest aminoàcid a la sang i així els danys cerebrals. Els nadons que modifiquin les seves conductes alimentàries a temps, tindran un desenvolupament completament normal.

La dieta que han de seguir els infants amb PKU es basa en la reducció de l’aportació d’aliments rics en proteïnes i en fenilalanina com tubercles, verdures, llegums i fruita. La restricció proteica s’ha de combinar amb l’administració d’una formula especial sense fenilalanina, imprescindible durant tota la vida de les persones afectades, que conté vitamines, oligoelements i substancies antioxidants, per evitar la deficiència de micronutrients que podria causar la restricció de les proteïnes naturals de la dieta.

Existeixen altres aliments com arròs, ous o làctics que si són tractats i processats adequadament es poden incorporar a la dieta dels afectats pel PKU. Els aliments tractats tenen un cost elevat i un sabor diferent a l’habitual. A tall d’exemple, un paquet de macarrons que rondaria l’euro, tractat i processat costaria entre 4 i 7 euros.

La interrupció del tractament condueix a una afectació cerebral irreversible amb disminució en el coeficient intel•lectual, problemes del caràcter en forma d’agitació, trastorns del somni, tremolors i altres complicacions neurològiques greus en alguns casos.

L’Hospital Sant Joan de Déu disposa d’un Banc d’Aliments tractats i baixos en proteïnes, ja que per als malalts de PKU la dieta sense proteïnes és l’única opció de tractament i s’entén com la medicació dels afectats.